Adriana Perla Marinsalta

Hospital Italiano Regional del Sur - Argentina

Pedro Picó 880 (8000) BahÌa Blanca - Buenos Aires - Argentina

Tel.: 091 519410 Fax: 091 552010

e-mail: lgguidi@utnrbb.edu.ar

Introducción

Ante el desafío que nos propone cada uno de los pacientes que acuden a la consulta se enriquece en forma permanente el sentido interés en la búsqueda de recursos que permitan desarrollar actitudes comunicativas. La Licenciada Marta S. de Liberoff hace referencia en su libro "Comunicación Aumentativa" a tres sensaciones internas que son para mi los dispositivos básicos que van a llevar a cualquier ser humano hacia el desarrollo del habla:

Impulso -

Necesidad - de comunicarse

Deseo -

El lenguaje puede ser estimulado desde el punto de vista receptivo a través de la audición, la visión y de otros canales somatosensoriales (tacto-gusto-olfato) y desde lo EXPRESIVO en forma gestual, oral o gráfica. Con la posibilidad de mantener un adecuado nivel en los tres aspectos mencionados como indispensables en cualquier propuesta reeducativa, es importante acceder al uso de Sistemas Gráficos de Comunicación no verbal ya que proponen procedimientos y estrategias de gran valor tales como los expuestos en el Programa de Comunicación Pictográfico (P.C.P.). De la extensa investigación y experiencias con nños discapacitados se obtiene como resultado la jerarquización del concepto de RIESGO, haciendo referencia a aquellos cuadros que no logran alcanzar en forma efectiva y a una edad apropiada la comunicación verbal oral. El individuo no verbal es quien a pesar del desarrollo, tiempo, terapia y esfuerzo no puede usar un sistema oral para expresar sus necesidades y pensamientos. Estos desórdenes ponen en peligro el desarrollo de habilidades adaptativas complejizándose el futuro desempeño independiente e integrado ya que transita la vía hacia la desconexión y el aislamiento. Es fundamental la intevención del fonoaudiólogo y la necesidad de su capacitación para: * detectar en forma temprana los pacientes en riesgo para el desarrollo del habla y decidir la necesidad de un sistema no verbal. * Orientar a la familia y educadores teniendo en cuenta que ellos proveerán las oportunidades para que el sistema de comunicación sea funcional. * Combinar la terapia individual con la de grupo. * Decidir sobre la evolución individual si se lo aplicará como un medio temporario, complementario, suplementario y/o definitivo. Es propósito de este trabajo: Presentar un caso específico con cuadro mixto, con riesgo desde el punto de vista de la comunicación oral. Impulsar la VALORACION y la APLICACION de programas muy valiosos al alcance de nuestros pacientes. Flexibilizar los criterios de selección del sistema de comunicación estableciendo pautas claras y accesibles que favorezcan una vía de INDEPENDENCIA y una mejor INTEGRACION al medio. Compartir una experiencia que tiene mucho que ver con el AUTOVALIMENTO y la CALIDAD DE VIDA.

Desarrollo

PACIENTE: M.R.I. FECHA DE NACIMIENTO: 18 / 05 / 89 EDAD CRONOLOGICA: 6 años 4 meses

Llega a la consulta derivada por la Terapista Ocupacional con 4 años y 2 meses en julio de 1.993, es segunda melliza, nacida 40 minutos más tarde que la primera, con un cuadro mixto secuelar por falta de oxígeno al nacer, con síntomas neurológicos de atención (dos convulsiones a las cuatro horas de vida) y diagnóstico médico de Parálisis Cerebral. Se realiza estudio fonoaudiológico detectando un retraso generalizado con ausencia de lenguaje oral y escasas expresiones comunicativas. El lenguaje gestual también ofrece serias limitaciones por su compromiso neuromuscular que afecta la movilidad de sus miembros. Ante el estudio del Analizador Cinestésico Motor Verbal se observa un importante compromiso que limita las funciones vegetativas prelingüísticas con una succión regular con fuerza y extensión disminuídas, incoordinación sórbico-deglutoria y lentificación del mecanismo, masticación débil, con boca abierta, no lateraliza el alimento, le cuesta formar el bolo, se asocian movimientos de exteriorización lingual que hacen la función más lenta y trabajosa con una deglución deficiente sin espasmos pero con empuje lingual anterior, cierra la boca pero no desciende la base de la lengua al tragar. Come todo tipo de alimento facilitado. Presenta un babeo intermitente. A pesar de sus limitaciones a nivel próxico orofacial donde sus respuestas imitativas son muy escasas M.R.I. posee una expresión facial por momentos activa y que a partir del desarrollo de una intención y necesidad sentida de expresarse se transforma en comunicativa. De la observación directa en la acción propuesta a nivel individual y de los aportes realizados por su familia se aplican: ESCALA PAR (en forma parcial) evaluando las funciones Social e Intelectual con categorías muy descendidas. PORTAGE GUIDE TO EARLY EDUCATION (de Susan Bluma y otros) detectando el nivel basal de cinco áreas del desarrollo: Socialización, Lenguaje, Autoayuda, Cognición y Desarrollo Motriz, siendo esta última la más comprometida. Luego de un trabajo lento pero positivo empieza a esbozarse un perfil menos plano con puntas en áreas como las de Socialización, Lenguaje y Cognición. EVALUACION DE LOS NIVELES DE CONEXION-COMUNICACION. LINGUA (Nelly D'ElÌa) corroborándose las observaciones anteriores. De acuerdo a su déficit motor y al daÒño neurológico teníamos un área concreta del lenguaje gravemente afectada: la expresiva. Pero es sabido que la capacidad de hablar es sólo uno de los aspectos del lenguaje, mucho menos importante, desde el punto de vista del desarrollo, que la capacidad para comprenderlo y emplearlo en el proceso del pensamiento. Se inició el trabajo teniendo en cuenta: Edad. Diagnóstico Médico (déficits neurológicos precisos). Demanda emocional de la niña y su medio (familia, amigos, escuela, profesionales intervinientes). Nivel cognoscitivo. Nivel de sus Dispositivos Básicos de Aprendizaje. Necesidad "sentida" de comunicación. Habilidades básicas e interacción comunicativa.

Etapas secuenciales del trabajo

DESARROLLO DE UNA INTENCION Y NECESIDAD COMUNICATIVA con aplicación de acciones de socialización, comunicación y búsqueda del otro (llama, pide, niega, afirma, elige, besa, sonríe, se queja, vocaliza, canta, etc.).

DESARROLLO DE LOS DISPOSITIVOS BASICOS DEL APRENDIZAJE: estimulando la atención selectiva en discriminación auditiva, memoria en actividades de selección, motivación con refuerzos múltiples y aumento de su resistencia a la fatiga permitiendo la propuesta de nuevos programas de tratamiento.

ESTIMULACION DE LA CONDUCTA SIMBOLICA: equiparando lo figurativo y lo concreto, símbolos y realidad.

ENRIQUECIMIENTO SEMANTICO (GENERALIZACION): estimulando lenguaje interior, vocabulario receptivo y expresivo con P.C.P. y computadora y comprensión verbal en función semántica a través de órdenes simples de selección y ejecución.

PLANTEO DE CUESTIONES SECUENCIALES ESPACIOTEMPORALES relacionadas con sus experiencias cotidianas.

ESTIMULACION DEL DESARROLLO DEL PENSAMIENTO hacia niveles superiores. M.R.I. tiene 6 años 4 meses y manifiesta una actitud de "PLACER" hacia la propuesta terapéutica, condición básica para la puesta en marcha de variados procedimientos y estrategias. Cuando las limitaciones competen diversas áreas del desarrollo nos encontramos frente a un cuadro mixto con vivencias muy diferentes que lo transforman más que en "especial" en "único".

Exigió un entrenamiento que pasó por la aplicación de actividades multifactoriales desarrollando importantes capacidades de atención auditiva y visual que le permitieron acceder a los primeros gestos de respuesta comunicativa. A través del juego se estimuló la equivalencia entre los símbolos y la realidad, haciendo uso práctico de las tarjetas del P.C.P. y juguetes de cotillón. Este trabajo siempre contó con una valiosísima continuidad en el hogar donde han logrado una organización familiar muy peculiar que favorece la atención especializada de la niña. Se estimularon aspectos que inciden en el desarrollo de su madurez neuromotriz intentando acercarla a la estructuración y vivencia de su esquema corporal a pesar de sus limitaciones (enderezamiento, individualización de miembros superiores y diferenciación segmentaria). Se usaron diferentes materiales viso-audio-kinestésicos como el mini-wizzard, la pelota de paño, el timbre ejecutivo y las tortugas, donde a través del estímulo-respuesta se trabajó hacia el ejercicio de la presión manual voluntaria. Uno de los elementos utilizados con respuestas alentadoras fue el uso del micrófono, la grabación y reproducción de sus propias emisiones. Inicia con él formulaciones lingüísticas con lenguaje verbal oral: Emisiones vocálicas sostenidas, a veces unidas a consonantes labiales (b-m). Nominación de objetos y personas con intencionalidad: papá, Pepe, Ana, mamá, am (banana), au (auto), bo (globo), amó(caramelo), aua (agua), abao (Amparo), on (botón). - De acuerdo al relato de la familia mantiene una conversación vocalizada con la hermana durante el juego, protesta con gritos, llama a su papá cuando lo ve, intenta un diálogo con un niño de un año en un cumpleaños. Trabajamos en distintos planos y posturas cuidando un buen control de cabeza y tronco, un adecuado apoyo occipital y movilización de miembros superiores en juegos con distintos materiales. A través de ellos asocia vocabulario concreto y simbólico (pelota) y ejecuta movimientos de respuesta kinestésica. Existe interdisciplina con la Terapista Ocupacional en lo que respecta a posturas y motricidad.

Se realizaron los primeros EMPLAZAMIENTOS presentando los estímulos con propuesta de reconocimiento y generalizaciones. Luego accede al señalamiento de acciones donde la niña moviliza el CODIGO RECEPTIVO ante cuestionamientos y responde haciendo uso del CODIGO EXPRESIVO en la propuesta de "alternativas" que resuelve con el "SI" o el "NO".

Más tarde llega el momento de utilizar el TABLERO ELECTRONICO: comunicador pictográfico que permite una búsqueda horizontal en el sentido de izquierda a derecha con la sola presión de un único dispositivo (activador e interruptor) que sobresale del mismo tablero facilitando el ejercicio de su uso. Con la posibilidad de detenerse en el estímulo lumínico de la figura-respuesta deseada con sólo retirar la mano. Posee un dispositivo oculto para el paciente que permite regular la velocidad de recorrido. Se realizaron refuerzos con diversos materiales en vías del enriquecimiento de su nivel de atención visual, para ello se recurrió a otro tablero que favorece el aprovechamiento de pistas visuales y a juegos de luces y sombras.

Aunque su compromiso neuromotor nos diga no a muchas habilidades M.R.I. es una niña y como tal se interesa en participar en actividades que comparte con sus hermanos, por ejemplo las de lápiz y papel. (Usamos lápiz más grueso para favorecer la prehensión, se desempeña mejor con el lápiz con corcho).

Otro recurso que nos ayuda a lograr actitudes de atención, concentración y motivación es la Computadora donde afianzamos las propuestas iniciadas con el P.C.P. planteando la resolución de absurdos, nominación, categorización, selección, etc..

Una de las propuestas más nuevas iniciadas con ella es el reconocimiento de números con significación a los que accedió utilizando el sistema gráfico, un equipo de números de madera y la manipulación de material concreto (maderitas, botones, etc.).

M.R.I. presenta logros que evidencian el trabajo de mucha gente comprometida en pro de su evolución positiva. Ha desarrollado una actititud comunicativa que le permitió acceder a una interacción más dinámica y a propuestas más elevadas en todas las áreas del aprendizaje. Creo que se encuentra en el inicio de un camino que exigirá muchos esfuerzos, largo y duro pero lleno de VIDA Y ESPERANZA.

Conclusión

El programa utilizado permitió superar las espectativas que de acuerdo con los estudios neurólogicos, podían formularse. Si hablamos de Discapacidad debemos jerarquizar las conductas adaptivas, en especial la Comunicación. Los términos "alternativos" y "aumentativos" resumen los principales objetivos de los Sistemas de Comunicación no verbal tales como la provisión de un medio temporario o a largo plazo. Estos medios brindan a quienes no pueden utilizar el lenguaje oral en ciertos períodos de su desarrollo o que supuestamente no podrán adquirirlo en un futuro, un vehículo de interacción comunicativas que evita serios riesgos de incomunicación. La experiencia de aplicación fue altamente positiva; para la paciente un vehículo de comunicación funcional, para mi una vía de trabajo alternativa; para ambos (paciente-profesional) fue abrir las puertas al placer de la experiencia, de la creatividad, de la expresión y de la convivencia más participativa.

Referencias (Bibliografía)

Amir, U - Rapin- Bronski D. "Pediatric neurology: Behavior and Cognition of child with Brain Dysfunction" Karger 1991.

Azcuoga, Juan E.: Neurolingüística y Fisiopatología Ed. El Ateneo 1985.

Bluma - Shearer - Frohman - Hilliard: "Portage guide to early education" Cooperative Educational Service Agency 1978.

Bush y Taylor Giles: "Cómo desarrollar las aptitudes psico-lingüísticas" De. Fontarella 1976.

Fejerman, N y Fernández Alvarez E.: "Fronteras entre Neuropediatría y Psicología. Conducta - Lenguaje - Aprendizaje" De. Nueva Visión.

Liberoff, Marta S. de: "Comunicación aumentativa" De. Marymar - 1992.

Liberoff, Marta S. de : "La Comunicación en el concepto actual de discapacidad mental" Fonoaudiológica Tomo 38- Nº3 1992

López Olga - "La creatividad o el derecho a ser diferente" Novelibro S.A. 1994.

Love - Webb : "Neurología para los especialistas del habla y el lenguaje" Ed. Panamericana 1992.

Lleix· Arribas, Teresa: "Juegos Sensoriales y de conocimiento corporal". Ed. Paidotribo 1995.

Petersen de Monzón, Silvina: "Actividad creadora para educadores y re-educadores" Ed. Marymar 1992.

Sosa de Feldman, Mercedes, Polero M. y Paoli A.: "Consideraciones sobre comunicación alternativa en niños con Parálisis Cerebral" Fonoaudiológica - Tomo 40 Nº 3 - 1994.